2024年2月29日，在全球瞩目的第17个国际罕见病日之时，上海申江医学科技发展基金会罕见病专项基金在上海枫林国际中心举行了庄重且充满人文关怀的启动仪式。此次启航仪式集聚了本市医学界的专家学者、行业协会代表以及业界领军人物，他们共同见证了中国罕见病医疗事业翻开了全新的一页，开启了充满希望的新征程。      

专项基金的启动犹如破晓时分的曙光，为罕见病防治的道路指引方向，其核心职责在于精准扶持罕见病相关的医学科研与技术创新项目，着重于加速罕见病药物的研发步伐，拓宽罕见病医学科技的深度研究疆域，旨在填补我国罕见病诊疗领域的不足之处，为众多身陷困境的患者及家庭带来生活的新希望。

上海申江医学科技发展基金会，由上海市生物医药行业协会、复旦大学附属儿科医院、上海湾区科创中心以及上海湾区科技发展有限公司联手发起建立，集结了社会各方强大的合力，秉持高尚的公益理念和深情的人文关怀。该基金会矢志不渝地推进我国公益慈善事业的发展，致力于全面提高全民健康水平，尤其是在罕见病防治方面，展现出超前的战略眼光和坚定的行动力，力图在中国医疗卫生事业的长卷上描绘出浓墨重彩的一笔。

此次罕见病专项基金的正式启动，不仅彰显了我国对国际罕见病日主题的积极响应与深度实践，更有力地回应了国家和社会各界长期以来对加强罕见病研究保障的殷切期盼。此举标志着我国在罕见病研究与救治的道路上实现了新的跨越，体现了全社会对每一个生命个体尊严和健康的尊重与维护，并将进一步激励更多的科研才智与创新活力投入其中，共同面对并解决罕见病这一世界性难题，共创人类健康事业的美好未来。